Home   Blog   Pequeña reflexión sobre las Enfermedades Raras

Pequeña reflexión sobre las Enfermedades Raras

Enfermedades raras

¿Qué son las llamadas “Enfermedades Raras”?

También llamadas “minoritarias”, “huérfanas” o “poco frecuentes”. Son aquellas cuya prevalencia es menor de 1 caso por cada 2000 habitantes. En muchos casos, son potencialmente mortales y con un alto nivel de complejidad. Dada la pequeña proporción en la que aparecen, suelen ser difíciles de diagnosticar y carecen de tratamiento efectivo, ya que hay menor interés por investigar sobre ellas y desarrollar medicamentos específicos; digamos que “no son rentables”.

Para los que trabajamos en este sector, no nos parecen tan raras, porque conocemos numerosos casos y la especial situación de sus familias (Trastornos Generalizados del Desarrollo, Síndrome X-Frágil, Enfermedad de Crohn, Espina Bífida, Fibrosis Quística, y un largo etc.).

Hoy, 28 de Febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo es tratar de concienciar a toda la sociedad sobre la situación de los afectados y sus familias, pero en especial captar la atención de laboratorios y empresas de investigación para el desarrollo de estos tratamientos específicos.

Estamos de acuerdo en que si se investigara sobre ellas, no se amortizarían económicamente sus tratamientos, dado el reducido número de casos. Pero ¿acaso no podría compensarse con los más que sobrados beneficios recibidos de otros tratamientos más comunes? Hablamos de millones de euros. Sólo con que se destinase una parte a esta investigación se podría mejorar la calidad de vida de los afectados. Pero claro, ¿qué importancia tiene la vida de una persona si no existe un beneficio económico?

Desde aquí, queremos mandar todo nuestro apoyo a los afectados y sus familias. Y, por supuesto, hacer una llamada de atención a esas grandes y poderosas empresas farmacéuticas… en vuestras manos está.

Elena Torres Vilar
Psicóloga Infantil
Experto en Atención Temprana
  
 

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos necesarios están marcados *

*


Social Widgets powered by AB-WebLog.com.